JAN VERMEIR (40) SPREEKT PARLEMENT TOE OVER ZIJN ZIEKTE
Jan Vermeir uit Kessel-Lo is pas veertig, maar hij lijdt al vijf jaar aan Parkinson. Hij sprak het parlement toe om politici een betere aanpak te vragen voor de ziekte die almaar vaker de jonge generatie treft. ‘Neen, Parkinson komt niet alleen voor bij oude, zielige mensen.’
‘Ik slaap amper vijf uur per nacht. Door de rugpijn kan ik me bijna niet meer omdraaien in bed. Kom ik uit de douche, dan droog ik me af door me in bed te rollen. Toiletpapier plooi ik op voorhand, want ‘s ochtends duurt het twee uur voor mijn pillen werken.’
Aan het woord is Jan Vermeir. De man uit Kessel-Lo lijdt aan Parkinson, een hersenziekte met als belangrijkste symptonen beven, stijve spieren en tragere bewegingen. Hij was in het parlement in Brussel uitgenodigd om te getuigen over zijn ziekte. Bevend en hijgend betrad hij het spreekgestoelte.
‘Het wisselt, van minuut tot minuut. Het ene moment is niets aan mij te zien. Het andere moment, zoals nu, shake ik. Dan kan ik niet eten. Soms kan ik niet stappen en dan denken ze dat ik dronken ben’, vertelde hij.
‘Het is zo onvoorspelbaar, mijn ziekte. Dat geeft moeilijkheden op sociaal vlak. Ik kan afspraken niet nakomen. Een partner vinden of een relatie onderhouden, is vaak onbegonnen werk.’
Niet klagen
Toch hoor je Jan Vermeir niet klagen. ‘Ik heb geluk’, vertelt hij ons na zijn toespraak. ‘Vijf jaar geleden kreeg ik de diagnose Parkinson. Dankzij goede opvang vond ik snel begeleiding. Niet iedereen heeft dat geluk. Lotgenoten van me moesten tot zes jaar wachten op hun diagnose, die ze in een kwartier te horen kregen.’
Vermeir oefende een topfunctie uit op het ministerie van Buitenlandse Zaken. Door zijn ziekte is hij nu halftijds aan de slag. ‘Ik heb geluk’, zegt hij opnieuw. ‘Op Buitenlandse Zaken werd ik goed opgevangen. Het zit hem in details. Zo kan ik onmogelijk met een schotel door de cafetaria lopen, daarom mag ik lunchen in een apart vergaderlokaal, waar een collega mijn maaltijd brengt. Niet iedereen heeft zoveel geluk. Alhoewel er vaak aangepast werk is, worden velen toch ontslagen.’
‘Regering, help ons’
In het parlement vroeg Vermeir meer aandacht voor de opvang van jonge patiënten. ‘Parkinson is geen ziekte van zielige, oude mensen. Van de 35.000 patiënten is vijftien procent jonger dan 55 jaar. We zijn actief en capabel. Daarom vragen we de regering ons te helpen. Houd jonge patiënten aan het werk. Betaal de psycholoog terug, want velen belanden in een depressie. En creëer specifieke zorgcentra. Nu worden jonge patiënten nog opgevangen in ziekenhuizen, of erger, in rusthuizen.’
Vermeir sloot zijn toespraak af met een verrassende boodschap: ‘Eigenlijk ben ik dankbaar dat ik aan Parkinson lijd.’ Niet omwille van de ziekte, wel omwille van de gevolgen. Hij zet zich vrijwillig in voor de Parkinsonliga en kan zo mensen helpen. ‘Daardoor heeft mijn leven diepgang gekregen. Parkinson is niet het einde van het leven. Het is een nieuw begin naar een bewust, zinvol en vaak mooier leven. De fysieke problemen neem ik erbij.’
Geen opmerkingen:
Een reactie posten